Voor mijn echtgenoot was het liefde op het eerste gezicht. (Gelach) Dit is het verhaal. Jaren geleden kwam Rudy, op dat moment enkel een vriend, naar mij thuis en ontmoette er mijn vader, een farmaceutische wetenschapper die juist met pensioen was gegaan na het op de markt brengen van een medicijn. Mijn vader zei: "Je zal er nog niet van gehoord hebben. Het is namelijk voor IPF, idiopathische pulmonale fibrose." Rudy pauzeerde even en zei toen: "Dat is de ziekte waaraan mijn vader  15 jaar terug stierf." Dat was het moment  dat Rudy verliefd werd ... (Gelach) op mijn vader. (Gelach) Ondanks dat het leven van zijn vader niet meer gered kon worden, vond hij dat het lot ons  tot dat volmaakte moment had gebracht. In mijn familie is er een speciale liefde voor de uitvindingen van mijn vader. In het bijzonder voor zijn patenten. We hebben gekaderde patenten aan de muren in ons huis. In onze familie is er een erkenning dat alles wat ik reeds heb kunnen doen -- hogere studies, rechten -- mogelijk werd gemaakt doordat Amerika mijn vader in staat kon stellen zijn potentieel  als uitvinder te vervullen. (Applaus) Vorig jaar ontmoette ik de directeur van het patentendepartement van de VS voor de eerste keer en ik zond mijn familie een selfie vanuit dat departement in Virginia. (Gelach) Ik kreeg zoveel emoji's terug dat je zou denken dat ik Beyoncé had ontmoet. (Gelach) In alle eerlijkheid was ik daar aanwezig om een probleem te bespreken -- hoe ons verouderd patentensysteem de hoge kosten van medicijnen opstuwt en levens kost. Vandaag zijn er méér dan 2 miljard mensen die geen toegang hebben tot medicijnen. Tegenover deze globale crisis schieten medicijnenprijzen de hoogte in, ook in meer vermogende landen. 34 miljoen Amerikanen hebben een familielid of vriend verloren in de laatste 5 jaar, niet doordat de behandeling  niet zou bestaan, maar omdat ze het niet konden betalen. Duurder wordende medicijnen zorgen ervoor dat mensen meer op straat belanden, dat senioren bankroet raken en dat ouders crowdfunding aanspreken voor hun doodzieke kinderen. Er zijn veel oorzaken voor deze crisis. Een ervan is het verouderde patentsysteem dat Amerika tracht te exporteren naar de rest van de wereld. De eigenlijke bedoeling van het patentsysteem was om mensen te motiveren om uit te vinden door hen tijdelijk te belonen met een monopolie. Echter, vandaag is die intentie niet meer herkenbaar. Bedrijven hebben teams van advocaten en lobbyisten om de levensduur van een patentbescherming zo lang mogelijk te verlengen. Het patentendepartement  had er de handen mee vol. Het duurde 155 jaar vooraleer  het VS patentendepartement 5 miljoen patenten had uitgegeven. Het duurde vervolgens maar 27 jaar voor de volgende 5 miljoen. We zijn niet plots drastisch  inventiever geworden. Bedrijven zijn drastisch beter geworden in het manipuleren van het systeem. Patenten voor medicijnen stegen enorm -- tussen 2006 en 2016 zijn ze verdubbeld. Overweeg even het volgende: De grote meerderheid van medicijnen geassocieerd met nieuwe patenten is niet nieuw. Ongeveer 8 van de 10 zijn reeds bestaande patenten, zoals insuline of aspirine. Mijn organisatie, een team  van advocaten en wetenschappers, deed recentelijk een onderzoek naar de 12  best verkochte medicijnen in Amerika. Daaruit bleek dat gemiddeld 125 patenten geregistreerd worden voor elk medicijn. Vaak voor zaken die we reeds decennia kenden, zoals het vereenvoudigen van 2 pilletjes naar 1. Hoe langer een bedrijf  een patent kan behouden, hoe langer ze hun monopolie behouden. En zonder concurrenten kunnen zij de prijszetting vrij bepalen. Gezien het om medicijnen gaat en niet om designerhorloges, hebben we geen andere keuze dan te betalen. De patentbescherming is een strategie om concurrenten tegen te houden. Niet voor het maximum van 14 jaar zoals bedoeld door Amerika's stichters of 20 jaar zoals voorzien door de wet, maar voor 40 jaar of langer. Ondertussen bleven de kosten voor medicijnen stijgen -- 68 procent sinds 2012. Dat is zeven keer de inflatieverhouding. Mensen hebben het moeilijk en sterven zelfs, omdat ze de medicijnen niet kunnen betalen. Over één ding wil ik zeer duidelijk zijn. Dit gaat niet over het slecht maken van de medische industrie. Waar ik het vandaag over heb, is of het gecreëerde systeem dat vooruitgang promoot wel naar behoren werkt. Het is zo dat de medische industrie het systeem manipuleert, maar enkel omdat dit toegestaan wordt. Dit komt doordat het hedendaagse systeem niet overeenstemt  met de noden van vandaag. De overheid is gul met een van de meest prestigieuze prijzen in de farma-industrie -- de mogelijkheid een product te creëren dat beschermd is tegen concurrenten -- waarbij er steeds minder tegenover staat. Alsof één auteur 100 Pulitzerprijzen zou ontvangen voor hetzelfde boek. (Gemompel) Het hoeft niet zo te gaan. We kunnen een modern patentensysteem creëren voor de noden van een 21e-eeuwse maatschappij. Om dat te verwezenlijken, dienen we het patentensysteem te herzien zodat dit het publiek dient, niet enkel de bedrijven. Hoe gaan we dat doen? Vijf aanpassingen. Om te beginnen mogen we  niet zoveel patenten toekennen. Toen Kennedy president was, in een poging om de stijgende kosten van medicijnen te bedwingen, stelde een congreslid uit Tennessee een idee voor. Hij zei: "Wil je een medicijn aanpassen, en je wil daarvoor een patent verkrijgen, dan moet de aangepaste versie therapeutisch een stuk beter zijn voor de patiënten." Doordat er veel tegenstand was, zag dit idee helaas nooit het daglicht. Een heruitgevonden patentensysteem zou dit nobele idee  terug nieuw leven kunnen inblazen. Om een patent te verkrijgen, zou je iets substantieels beter moeten uitvinden in vergelijking met datgeen wat er al is. Dit zou niet controversieel mogen zijn. In de maatschappij zijn er grootse beloningen voor grootse ideeën. We geven ook geen Michelinsterren uit aan onoriginele koks; we geven die namelijk aan koks die ons begrip over eten beïnvloeden. Maar toch delen we patenten uit die miljarden dollars waard zijn voor kleine veranderingen. Het is tijd om de lat hoger te leggen. Ten tweede moeten we de financiële beloningen effectief gaan veranderen. De omzet van het patentendepartement is verbonden met het aantal patenten dat ze toestaat. Dat is zoals een gevangenis belonen als ze meer mensen opsluiten -- dat leidt automatisch tot meer opsluiting, en niet minder. Hetzelfde geldt voor patenten. Ten derde hebben we meer publieke participatie nodig. Momenteel is het patentensysteem  een zwarte doos. De communicatie verloopt enkel tussen het patentendepartement en de industrie. Verder neemt niemand deel in dat gesprek. Maar stel je voor dat het departement  een dynamisch centrum werd voor burgerontwikkeling  en vindingrijkheid, niet alleen voorzien van technische experts en bureaucraten, maar ook met vertellers  over volksgezondheid met een passie voor wetenschap. Burgers zouden toegankelijke  informatie verkrijgen inzake complexe technologieën zoals artificiële intelligentie of genmodificatie, waardoor we in staat worden gesteld deel te nemen aan het beleid dat een directe impact heeft op onze gezondheid en levens. Ten vierde moeten we het recht verkrijgen om naar de rechtbank te stappen. Nadat een patent werd toegestaan, heeft in Amerika het publiek  geen juridische positie. Enkel degenen met commerciële belangen, zoals andere farma-bedrijven, hebben dat recht. Maar levens kunnen gered worden als burgers het recht hebben om naar de rechtbank te stappen. In India in 2006 werkte mijn organisatie met patiëntenadvocaten om onrechtmatige hiv-patenten wettelijk aan te vechten, en dit op een moment dat vele mensen stierven, omdat medicijnen te duur waren. We hebben de prijzen kunnen laten dalen tot zelfs 87 procent. (Applaus) Op slechts 3 medicijnen hebben we gezondheidssystemen  een half miljard dollar uitgespaard. Zulke zaken kunnen miljoenen levens redden en miljarden aan dollars. Stel je voor dat ook Amerikanen het recht hadden zich te laten horen. Tot slot hebben we betere regulatie nodig. Er is nood aan  een onafhankelijke instantie die de burgers dient door courant de activiteiten te monitoren van het patentendepartement en dit te rapporteren aan het Congres. Had een organisatie als deze bestaan, dan was Theranos uit Silicon Valley sneller tegen de lamp gelopen voordat het zoveel patenten had verkregen voor bloedonderzoek en voordat het naar schatting 9 miljard dollar had vergaard, terwijl er in realiteit geen enkele uitvinding werd gedaan. Dit soort verantwoordelijkheid zal meer en meer urgent worden. In het tijdperk van 23andMe worden er belangrijke vragen gesteld of bedrijven zaken mogen patenteren en verkopen zoals onze genetische informatie en onze patiëntendata. We moeten deel uitmaken van die gesprekken voordat het te laat is. Onze informatie wordt gebruikt om nieuwe therapieën te creëren. En als er een diagnose komt voor mezelf of mijn familie, of voor jou en jouw familie, zullen we dan moeten crowdfunden om de levens van onze geliefden te redden? Dat is niet de wereld waarin ik wil leven. Dat is niet de wereld die ik wens voor mijn tweejarig zoontje. Mijn vader wordt ouder en hij is nog steeds even briljant en moreel georiënteerd als ooit. Mensen vragen ons soms of het wel eens botst tussen ons: de gepatenteerde wetenschapper en zijn dochter  als patent-hervormende advocate. Er heerst een diepgaande misconceptie over wat er belangrijk is, want dit gaat niet over wetenschappers versus activisten of het uitvinden versus bescherming. Dit gaat over mensen, onze queeste om uit te vinden en ons recht om te leven. Mijn vader en ik begrijpen  dat onze vindingrijkheid en waardigheid hand in hand gaan. We staan aan dezelfde kant. Het is tijd om het patentensysteem opnieuw uit te vinden aangepast aan het huidige weten. Dankuwel. (Applaus) 
