Era dia 6 de outubro de 2012, e eu estava capaz de matar por um gelado da Wendy’s. Ansiava por aquele gelado há cerca de dois dias, mas parecia sempre fora de alcance. O atendimento de urgência passou para “amanhã depois da escola”, e depois para “temos de voltar ao atendimento de urgência agora”. E finalmente no carro a caminho do hospital, percebi que, infelizmente, não ia comer aquele gelado. Porque aquele gelado teria aumentado muito o meu nível de açúcar no sangue sinalizando o início de um percurso com uma doença conhecida como diabetes tipo 1. O carro parecia estar num silêncio esmagador naquela noite, mas o mundo exterior era barulhento. No exterior, todos pareciam estar a seguir com as suas vidas, enquanto a minha vida parecia estar em pausa à medida que tentava entender a minha nova realidade. Estava com fome, chateada e cansada, e fiz com que se notasse bem, ao esticar-me no banco de trás e choramingar um pouco. Só me permitiram comer uma coisa. Uma maçã verde. Não um gelado, uma maçã verde. Mas sinceramente, por muito que me apetecesse matar por aquele gelado, provavelmente aquele gelado ter-me-ia matado. 
Tenho a certeza 
de que não ficarão chocados em saber que a diabetes fica cara. A minha bomba de insulina custa 5000 dólares, 250 dólares por mês para os conjuntos de infusão para essa bomba de insulina. E alguns seguros nem sequer cobrem os 1500 dólares a cada 90 dias por um sistema de monitorização contínua de glicose ou MCG. Em média, os diabéticos tipo 1 precisam de 3 a 6 frascos de insulina por mês. Cada um desses frascos custa cerca de 250 dólares. Isso fica entre 750 e 1500 dólares por mês por um medicamento vital para a vida. Um medicamento que só custa 3,69 a 6,16 dólares a produzir. Tenho sorte de ter um seguro que cobre a maioria destas despesas, mas tenho um medo persistente partilhado pela maioria dos jovens diabéticos: fazer 26 anos. Passar a idade em que tenho de sair do seguro dos meus pais. Só tenho 19 anos, mas o meu 26.º aniversário tem sido um tema de conversa constante em casa. De que formas posso obter um seguro? Como vou conseguir pagar a insulina? Como me consigo manter viva? 
Senti esse sistema delicado no qual os diabéticos vivem na noite em que deixei cair e parti o meu último frasco de insulina. Era domingo à noite, e a nossa farmácia habitual estava fechada. A minha mãe começou a procurar uma farmácia perto, aberta 24 horas, enquanto o meu pai tentou contactar o gabinete do meu médico fora de horas para enviarem a minha receita de insulina a qualquer farmácia que conseguíssemos encontrar. Consegui obter insulina suficiente para me durar até à recarga seguinte. Os meus pais tinham dinheiro para pagar 300 dólares por aquele frasco minúsculo. Mas aqueles com azar, os diabéticos que não podem pagar, têm de se preocupar se conseguem ou não pagar a sua insulina todos os meses. Às vezes têm de deixar por pagar. Às vezes têm de ficar sem a insulina. 
Isto é racionamento de insulina. É exatamente aquilo que parece. Saltam-se refeições, saltam-se doses, toma-se menos do que se precisa ou usa-se um tipo de insulina mais instável só porque é mais barato. Entre 2017 e 2019, a causa de morte identificada em 14 diabéticos tipo 1 foi a cetoacidose diabética, uma complicação letal de altos níveis de açúcar no sangue, também conhecida como CAD, devido ao racionamento da insulina. Quero tirar um momento para eles. Monique Moses. Shane Boyle. Antavia Worshman. Jesse Lutgen. Allen Rivas. Micha Fischer. Meaghan Carter. Stephen Alford. Kayla Davis. Josh Wilkerson. Jada Lewis. Jesmiya Scherer. Jeremy Crawford. E provavelmente muitos mais. 
Mas esta noite, quero contar-vos a história de apenas um deles, Alec Smith. Quando fez 26 anos, o seguro dos pais já não o cobria. O seu emprego, contudo, não oferecia seguro, e como o plano de seguro mais barato tinha uma franquia de 7500 dólares, ele decidiu ficar sem seguro. A sua insulina e suprimentos custavam quase metade do seu salário. Por isso, ele teve de racionar a insulina. Em menos de um mês depois de ter saído do seguro dos pais, Alec morreu de CAD. Ele pagou o preço da insulina com a própria vida. É provável que saibam sobre o preço da insulina. Sabem que é considerada um dos líquidos mais caros do mundo. O preço da insulina é algo que podem, no mínimo, concetualizar. Mil dólares por mês em insulina é um telemóvel novo. Cinco mil dólares a cada 4 anos por uma bomba de insulina são umas férias muito boas. Estes números, apesar de grandes, não são estranhos. São maus, mas não são completamente abstratos. No meu braço tenho o meu MCG. Salvou a minha vida mais vezes do que consigo contar. Sabe o meu nível de açúcar no sangue todos os segundos de todos os dias. E sabe aquilo que preciso, mesmo quando eu não sei. Tem o sinal sonoro mais insuportável... imaginem: pior do que um alarme de incêndio... para quando o nível de açúcar está baixo. E quando esse alarme toca a meio da noite, adorava que tivesse um botão de parar. Mas não tem. Então saio da cama, bebo sumo e lido com o apito até o nível de açúcar aumentar. Este dispositivo salva-me porque não consigo detetar sinais de níveis baixos de açúcar, os tremores, o mundo a tremer, o sentimento de um corpo que deixa de ser meu quando estou a dormir. E se os níveis baixassem muito, teria um ataque e morreria. 
Há uma notificação mais subtil quando os níveis estão altos. Uma vibração desagradável. Mas se os níveis subissem demasiado, seria CAD. E este dispositivo no meu braço que me está a salvar a vida, é considerado um luxo. É considerado algo de que não preciso para viver. 
Para colocar o meu MCG, primeiro limpo e preparo a minha pele. Depois colo um injetor na pele e carrego num botão que liberta uma agulha. Essa agulha fura a pele e retrai-se, deixando um fio para trás. Depois removo o injetor e insiro um transmissor em cima. É um processo semelhante para a bomba. Limpar, colar, espetar. Duas pequenas feridas de perfuração, duas pequenas cicatrizes. O meu corpo está coberto destas pequenas cicatrizes. Cada uma representa o MCG ou conjunto de infusão que esteve preso ao meu corpo. Cada uma representa uma picadela de agulha e o fio ou cânula que a agulha deixou ficar. Imaginem o equivalente a anos e anos de cicatrizes. E a antecipação de todos os anos que ainda há pela frente. Pequenas picadelas uma e outra vez. Imaginem que essas picadelas não correm como deviam. Imaginem que acertam numa veia e ficam com sangue a escorrer pela perna ou acertam num músculo e arde. A agulha não se retrai e fica presa. O adesivo não cola. Têm de fazer tudo novamente. Ou os tubos ficam presos numa maçaneta e rasgam. Têm de fazer tudo novamente. O MCG perde o sinal, têm de fazer tudo novamente. Mesmo que essas coisas não aconteçam, ainda tenho de fazer tudo novamente. De 3 em 3 dias para o conjunto de infusão e de 10 em 10 para o MCG. 
De algum modo, consegui passar 9 anos sem nenhum incidente grave. Mas sei como odeio passar pelos pontos altos e baixos. Mas sei que estou a um erro de cálculo, a uma falha do MCG ou da bomba, a um passo em falso, a um erro de pagar o preço mais alto. 
Já mencionei a CAD algumas vezes como uma consequência letal, mas quero que vejam o que isso significa. Literalmente, lida-se com sangue tóxico. Sangue que parece que está a arder. Sangue que parece demasiado pesado para o corpo. O vosso corpo vira-se contra vocês, novamente. Os órgãos param de funcionar um a um, normalmente primeiro os rins, e depois segue-se o resto. Um efeito dominó em câmara lenta. Se racionarem a insulina, talvez possam adiar isto. Mas têm mais um aspeto a considerar. Se tomarem agora essa insulina, não terão suficiente para tomar quando comerem no dia seguinte. E foi assim que Alec Smith morreu. E todos os outros diabéticos que tiveram de tomar essa decisão por eles próprios. 
Tenho o privilégio de poder pagar a maioria destes preços tangíveis. Mas ainda sinto os preços mais pequenos todos os dias. Já falei sobre algumas dessas cicatrizes físicas, mas quero falar das que não são visíveis. Imaginem sair a correr de uma aula, perder parte da aula para ir buscar um sumo ao frigorífico; não comer muitos carboidratos, porque sei que isso vai afetar o açúcar no sangue; adiar exercício físico porque o açúcar no sangue não está bem. Ainda pior, parar a meio. Estar no calor aumenta o açúcar no sangue e nadar baixa-o. Se estiver doente, fica estranho e qualquer medicamento que me deem só piora a situação. Gasto tanta energia mental a fazer cálculos. Calculo todos os segundos de todos os dias. Desde os preços literais aos preços que eu pago. Porque perco momentos. Muitos momentos. 
Oiçam... Estar aqui e tentar descrever estas partes da minha vida é difícil. Passo por estas coisas todos os dias, e mesmo assim não encontro as palavras certas para tentar descrever-vos como é na realidade. As palavras que encontro não descrevem totalmente a gravidade destas situações. Como é passar por elas. Situações para as quais só recebi um dia de formação. Um dia para explicar uma vida inteira a gerir uma doença crónica. Consigo dizer-vos o custo exato daquele gelado. Noventa e nove cêntimos. Cinquenta e quatro gramas de carboidratos, nove unidades de insulina e uma enorme dor de cabeça quando o açúcar no sangue subir. Era um preço que eu não compreendia há 10 anos. Era muito mais do que eu teria imaginado. Mas agora sei que sempre que como, estou a pagar o preço literal e o metafórico da insulina. Era um preço que estava disposta a pagar há 9 anos. Mas agora percebo muito melhor do que da primeira vez. E alguns destes preços, como os financeiros, não devíamos ter de pagar porque já pagamos preços suficientes. Há exatamente 100 anos, neste mês, a insulina foi testada num ser humano pela primeira vez. A diabetes tipo 1 passou de ser uma sentença de morte para algo que se pode tratar. Demos passos gigantes na melhoria da qualidade de vida para diabéticos. Frederick Banting, o criador da insulina, vendeu a patente apenas por 1 dólar, para que todos os que precisassem de insulina tivessem acesso à mesma. E, contudo, ainda há diabéticos a morrer por causa do custo astronómico de algo sem o qual não podemos viver. A ideia de insulina acessível não é revolucionária. Tem 100 anos. 
Todos os dias, eu e milhões de diabéticos passamos pela montanha russa que é a diabetes tipo 1. Já nos preocupamos o suficiente em mantermo-nos vivos. Não nos devíamos preocupar com o facto de podermos ou não comprar insulina. Porque quero comer aquele gelado. E preocupar-me apenas com um preço. Aquela dor de cabeça? Por vezes vale a pena. 
Obrigada. 
(Aplausos) 
