Era 6 de octubre de 2012 y hubiera dado cualquier cosa por un postre de Wendy’s. Llevaba unos dos días de antojo de ese postre, pero siempre me pareció inalcanzable. Ir a urgencias era ir “mañana después de la escuela” y después se convirtió en “tenemos que volver a urgencias ya mismo”. Y finalmente en el auto de vuelta al hospital, me di cuenta de que, desafortunadamente, no tendría ese postre. Porque ese postre hubiera disparado mi nivel de glucosa, lo que señala el inicio de un viaje con una enfermedad conocida como diabetes tipo 1. Esa noche, en el auto parecía haber un silencio abrumador, mientras que en el mundo exterior había ruido. Parecía que todos vivían sus vidas mientras que la mía estaba en pausa. Y yo trataba de entender mi nueva realidad. Estaba hambrienta, enojada y cansada. Y lo hice saber al desparramarme en el asiento trasero y quejarme solo un poco. Solo podía comer una cosa. Manzana verde. No un postre, manzana verde. Para ser sincera, por más que hubiera dado cualquier cosa por ese postre, esa comida probablemente me hubiera matado. 
Estoy segura de que no se sorprenderán al saber que la diabetes cuesta caro. Mi bomba de insulina cuesta 5.000 dólares y la infusión para la bomba cuesta 250 dólares por mes. Algunas aseguradoras ni siquiera cubren 1.500 dólares cada 90 días para el sistema de monitoreo continuo de glucosa o MCG. En promedio, en la diabetes tipo 1 se necesita de tres a seis unidades de insulina por mes. Cada una de esas unidades cuesta aproximadamente 250 dólares. Eso es de 750 a 1.500 dólares por mes por un medicamento que es vital y que su producción solo cuesta de 3,69 a 6,16 dólares. Tengo suerte de tener un seguro que cubre la mayoría de estos gastos, pero tengo un miedo persistente que comparto con la mayoría de los jóvenes con diabetes: cumplir 26 y que no me cubra más el seguro médico de mis padres. Solo tengo 19 años y, aún así, en mi casa se habla seguido de mi cumpleaños número 26. ¿Cómo puedo conseguir obra social? ¿Cómo voy a pagar mi insulina? ¿Cómo puedo mantenerme con vida? 
Experimenté este delicado sistema en el que los diabéticos actúan la noche en la que se me cayó y destrozó mi última unidad de insulina. Fue un domingo a la noche y nuestra farmacia habitual estaba cerrada. Mi mamá empezó a buscar alguna farmacia 24 horas cercana, mientras mi papá trataba de contactar fuera de horario a la oficina de mi doctor para conseguir que envíen una prescripción de insulina a la farmacia que encontremos abierta. Pude conseguir suficiente insulina para que me durara hasta la próxima recarga. Mis padres tenían el dinero para pagar 300 dólares por esa pequeña unidad. Pero los que no tienen la misma suerte, los diabéticos que no pueden pagar tienen que preocuparse de que si podrán o no pagar su insulina de cada mes. A veces, tienen que irse sin pagar. Otras veces, tienen que andar sin su insulina. 
Racionan su insulina. Es exactamente como suena. Es saltearse comidas y dosis, es tomar menos de lo que se necesita o usar un tipo de insulina más inestable solo porque es más barato. Entre 2017 y 2019, se identificaron 14 personas con diabetes tipo 1 que murieron por cetoacidosis diabética, una complicación letal a causa de la hiperglucemia, también conocida como CAD, debido al racionamiento de la insulina. Quiero dedicarles un momento. Monique Moses. Shane Boyle. Antavia Worshman. Jesse Lutgen. Allen Rivas. Micha Fischer. Meaghan Carter. Stephen Alford. Kayla Davis. Josh Wilkerson. Jada Lewis. Jesmiya Scherer. Jeremy Crawford. Y probablemente muchos más. 
Pero esta noche, quiero contarles la historia de uno solo de ellos. Alec Smith. Cuando cumplió 26, el seguro médico de sus padres no le cubría más. Su trabajo tampoco le brindaba un seguro y, con el plan de seguros más barato con una franquicia de 7.500 dólares, decidió seguir sin seguro. Su insulina y suministros cuestan casi la mitad de su salario. Entonces, recurrió a racionar su insulina. Menos de un mes después de no tener el seguro médico de sus padres, Alec murió de CAD. En cambio, pagó el precio de la insulina con su vida misma. Pero lo más probable es que sepas el precio de la insulina. Lo más probable es que sepas que la insulina es uno de los líquidos más caros del mundo. El precio de la insulina se puede conceptualizar, como mínimo. 1.000 dólares de insulina por mes es igual a un nuevo celular. 5.000 dólares en una bomba de insulina cada 4 años es igual a unas muy buenas vacaciones. Por más que sean grandes cifras, no son ajenas. Están mal, pero no son del todo abstractas. Tengo mi MCG en el brazo. Salvó mi vida más veces de las que puedo contar. Sabe cuánto azúcar en sangre tengo en todo momento. Y sabe lo que necesito incluso cuando no lo necesito. Tiene el pitido más detestable de todos. Es peor que una alarma de incendios. Y me avisa cuando mi glucosa está baja. Cuando la alarma empieza a sonar en la mitad de la noche, qué no daría porque tuviera un botón de posponer. Pero no tiene. Entonces salgo de mi cama a duras penas, tomo jugo y lidio con este pitido hasta que sube mi glucosa. Este dispositivo es mi salvación porque no detecto mis síntomas de bajo nivel de glucosa, los temblores, la sensación de que el mundo se ve borroso, la sensación de un cuerpo que ya no es el mío mientras duermo. Y si cayera muy bajo, me agarraría y moriría. 
También hay una notificación más sutil para cuando mi glucosa está alta. Una vibración detestable. Que si me diera un pico de glucosa muy alto, eso sería CAD. Y este dispositivo en mi brazo que me salva la vida, es un lujo. Podría vivir sin él. 
Para colocarme el MCG, primero limpio y preparo mi piel. Luego, me pongo un aplicador sobre la piel y presiono un botón que libera una aguja. Esa aguja pincha la piel y se retrae, dejando un cable en su sitio. Luego, retiro el aplicador y adhiero un transmisor arriba. Hago un proceso similar para mi bomba. Limpio, adhiero y pincho. Dos pequeñas heridas por pinchazos, dos pequeñas cicatrices. Mi cuerpo está cubierto con esas pequeñas cicatrices. Cada una representa el sitio donde el MCG o la bomba se colocan en mi cuerpo. Cada una representa el pinchazo de la aguja y el cable o cánula que esa aguja inserta. Imagina años y años y años de cicatrices. Y la anticipación de todos los años que se aproximan. Y tienes pinchazos una y otra vez. Ahora imagina que esos pinchazos no están donde deben estar todo el tiempo. Imagina que pinchas una vena y te chorrea sangre por la pierna o que pinchas un músculo y te empieza a arder. La aguja no se retrae y se atora. El adhesivo no se adhiere. Ahora tienes que hacer todo de nuevo. O el tubo se engancha en el picaporte de la puerta y se te desprende. Hazlo de nuevo. El MCG pierde la señal, hazlo de nuevo. Incluso si nada de esto sucede, aún así tengo que hacerlo de nuevo. Por mi bomba cada tres días y por mi MCG cada diez. 
De alguna manera, no tuve incidentes graves en 9 años. Pero sé cuánto detesto tener picos y bajadas. Pero sé que soy un error de cálculo, una falla del MCG o de la bomba, un paso en falso, un error por pagar el precio más alto. 
Algunas veces dije que la CAD es una consecuencia mortal, pero quiero guiarte para que veas cómo se ve. Literalmente estás lidiando con sangre tóxica. Sangre que sientes como si estuvieras en llamas. Sangre que sientes muy pesada en tu cuerpo. Tu cuerpo se vuelve en tu contra, otra vez. Luego tus órganos se apagan uno a uno, generalmente, primero los riñones y después le sigue el resto. Un efecto dominó en cámara lenta. Si racionaras la insulina, tal vez puedas retrasar esto. Pero tienes que tener en cuenta algo más. Si tomas esa insulina ahora, no tendrás suficiente para cuando comas al día siguiente. Y así fue como murió Alec Smith. Y demás diabéticos que tuvieron que tomar esa decisión por ellos mismos. 
Ahora tengo el privilegio de poder pagar la mayoría de estos precios tangibles. Pero sigo sufriendo los precios más pequeños todos los días. Hablé sobre algunas de las cicatrices en el cuerpo, pero quiero hablar sobre las que son invisibles. Imagina salir corriendo de tu clase y perdértela por ir a tomar un jugo de la heladera. Perderte comidas altas en carbohidratos porque sabes que eso disparará tu glucosa. Imagina retrasar un entrenamiento porque tu glucosa no está al nivel. O incluso peor, detenerse en medio. Estar en el calor, dispara mi glucosa y nadar la baja. Estar enferma hace que haga cosas raras y cualquier medicamento que me den cuando estoy enferma, lo empeora. Gasto mucha energía mental haciendo cuentas. Calculando cada segundo de cada día. Desde los precios literales hasta los precios que pago. Porque extraño los momentos. Muchos momentos. 
Miren... Es difícil estar parada aquí tratando de describir estas partes de mi vida. Paso por esto todos los días y parece que todavía no encuentro las palabras correctas para describirles a todos ustedes lo que siento. Las palabras que al parecer sí encuentro no ilustran completamente la gravedad de los hechos. Lo que siento al estar en ellos. Situaciones que me enseñaron en un solo día. Un día que cuenta como toda una vida de controlar una enfermedad crónica. Ahora puedo decirles el precio exacto de ese postre. 99 centávos de dólar. 54 gramos de carbohidratos, 9 unidades de insulina y un gran dolor de cabeza cuando mi glucosa se dispara. Era un precio que no lograba entender hace 10 años. Era mucho más de lo que podría haber adivinado. Pero ahora sé que cada vez que me alimento, pago tanto el precio literal como el metafórico de la insulina. Un precio que estaba dispuesta a pagar hace 9 años, pero ahora lo entiendo mucho más profundamente que la primera vez. Y algunos de estos precios, como los monetarios, son los que no deberíamos pagar porque ya pagamos suficientes precios. Este mes hace exactamente 100 años, se testeó la insulina en humanos por primera vez. Y la diabetes tipo 1 pasó de ser una sentencia de muerte a ser tratable. Dimos gigantes pasos mejorando la calidad de vida con diabetes. Frederick Banting, el creador de la insulina, vendió la patente a solo 1 dólar así todo el que la necesitara podía acceder a ella. Aun así, todavía hay diabéticos que pierden la vida por el precio astronómico de algo con lo que necesitamos vivir. La idea de la insulina asequible no es revolucionaria. Es de hace 100 años. 
Todos los días, yo y millones de diabéticos viven en una montaña rusa conocida como diabetes tipo 1. Nos preocupamos lo suficiente por mantenernos con vida. No deberíamos preocuparnos sobre si podemos pagar o no nuestra insulina. Porque quiero comer ese postre y preocuparme solo por un precio. ¿Aquel dolor de cabeza? A veces vale la pena. 
Gracias. 
(Aplausos) 
